Resumen

Introducción: La epilepsia es una enfermedad neurológica crónica. El 30% de quienes la padecen progresan a epilepsia refractaria, con un consecuente aumento de la morbimortalidad. La Cirugía de Epilepsia es una alternativa de tratamiento en esta población. Sin embargo, a pesar de su rendimiento terapéutico es frecuentemente subutilizada. Objetivos: El propósito de este estudio fue comprender las experiencias de los cuidadores de niños niñas y adolescentes con respecto al acceso a la cirugía de epilepsia en Epilepsia Refractaria en la ciudad de Cali. Metodología: La presente investigación se realizó desde un abordaje cualitativo, basándose en el enfoque fenomenológico. Se contó con la participación de cinco cuidadoras y dos profesionales de la salud. La información se recogió a través de entrevistas a profundidad, realizadas entre los años 2021 y 2022. Se construyeron categorías iniciales de análisis y se reconoció posteriormente el surgimiento de nuevas categorías que fueron integradas al análisis que permitió la identificación de la estructura del fenómeno de interés. Resultados: Se identificaron cuatro significados esenciales de la experiencia respecto al acceso a la Cirugía de Epilepsia. El primero: el sentido de alcanzar la Cirugía de Epilepsia es la búsqueda de una vida digna. El segundo: el significado de luchar por la Cirugía de Epilepsia como una odisea mayoritariamente en solitario. El tercero: el significado de acceder a la Cirugía de Epilepsia como resultado de la movilización de todos los recursos. El cuarto: el significado reivindicador de realizar la Cirugía de Epilepsia y liberarse. Además, estos resultados se confrontaron con el Modelo de los Determinantes Sociales de la Salud. Las barreras de acceso experimentadas por las cuidadoras para la realización de la Cirugía de Epilepsia en sus hijos no se limitaron al acto de negación del servicio con el consecuente deterioro en la salud, sino que se extendió a la privación del derecho a vivir con dignidad. Estas barreras operaron en los determinantes estructurales e intermedios. Conclusión: La vivencia de acceso a la Cirugía de Epilepsia fue para las cuidadoras una lucha por la dignificación de sus vidas y la de sus familias. El rol de las cuidadoras trascendió las labores del cuidado para configurar un movimiento social participe de los resultados en salud en Epilepsia.